История: как датчанин спас жизнь николаевскому мальчику при помощи пересадки костного мозга

Прочитали: 3841

Этой весной первому ребенку из Николаева сделали пересадку стволовых клеток от неродственного донора. Это девятая по счету трансплантация такого типа в Украине, и она состоялась в киевской больнице ОХМАТДЕТ. Спасти ребенка вызвался молодой человек из Дании. 

О трансплантации костного мозга современный человек слышит довольно часто. Периодически в соцсетях мелькают объявления о сборе средств именно на эту «операцию». Иногда на городских улицах внимание привлекают целые борды, призывающие помочь определенному ребенку или взрослому. Неравнодушные участвуют в сборе средств.

Уже невозможно представить медицину развитой страны без налаженного механизма трансплантации. В Украине подобная схема тоже есть, но вокруг донорства и самой процедуры пересадки стволовых клеток существует стойкий ряд стереотипов. Многие люди, которым в силу жизненных обстоятельств не пришлось столкнуться с определенными болезнями, знать не знают о реестрах доноров и самой процедуре пересадки. Представление, что костный мозг извлекают из позвоночника при помощи не таких уж и безопасных манипуляций, когда-то закрепилось на уровне молвы и до сих пор живет в головах многих граждан.   

При этом, около 20 лет в Украине существует успешная практика пересадки стволовых клеток для лечения болезней крови и онкологии. Донором обычно выступает родственник. А вот прецеденты трансплантации от неродственного донора по стране остаются немногочисленными. 

И вот такой прецедент для Николаева создала история 15-летнего Артема. О том, как это было, NikLife пообщался с мамой мальчика Натальей Машаровой, чтобы больше узнать о трансплантации в украинских реалиях и развенчать бытующие стереотипы о самой процедуре пересадки.


NL: Поделитесь вашей историей. Расскажите о сыне: сколько ему лет, какой диагноз заставил прибегнуть к трансплантации костного мозга? И где проходил лечение до операции?

Н.М.: Моему сыну Артему 15 лет. В прошлом году, 23 сентября, мы сдали кровь, где обнаружили бласты. С диагнозом «острый лимфобластный лейкоз» нас сразу положили в отделение онкогематологии Детской областной больницы. Были блоки высокодозной химии. 

Сейчас лейкозы – это очень распространенная болезнь у детей. Честно говоря, я думала, что онкология – это конец. Но доктор меня уверил, что не нужно путать детскую онкологию и онкологию взрослых. Детская лечится очень хорошо, но очень долго – пять лет: год на стационаре, год дома на сухой химии и три года на учёте. 

Мы сдали очень много анализов. Через какое-то время доктор сказал, что у нас произошел сбой на генном уровне. Для того, чтобы Артем выздоровел полностью, ему нужна пересадка костного мозга от чужого донора. Родных братика и сестрички у Артема нет, мой муж погиб, а я в качестве донора подходила только на 60%. Это плохой показатель. Нам нужен был донор, совместимый на 100%. 

NL: Могут ли украинские пациенты рассчитывать на операции по трансплантации костного мозга и при каких условиях?

Н.М.: Могут. В нашем случае – если сбой на генном уровне. Доктор сказал, что, если не сделать пересадку, будут бесконечные рецидивы и придется жить в больнице. В апреле 2020 года годовалому мальчику Назарчику сделали первую пересадку костного мозга от неродного донора. Артем – это уже девятый ребенок, которому у нас в Украине, в Киеве, сделали пересадку. Но в Николаеве он первый.

NL: Кроме столичных центров онкогематологии и трансплантологии, в Украине существуют и региональные. Учреждения такого типа есть во Львове и Черкассах. В южном регионе пока трансплантацией не занимаются?

Н.М.: Недавно председательница Николаевского областного совета Анна Замазеева писала, что в Николаеве хотят открыть Южный центр по пересадке костного мозга (Южный межрегиональный центр детской онкогематологии и трансплантологии на базе Николаевской областной детской больницы – NL). Планируется, что он покроет Николаевскую, Одесскую и Херсонскую области, чтобы все наши дети не ехали в Киев на пересадку.

NL: Как подбирают совместимого донора?

Н.М.: Самый хороший возраст для донорства – от 18 до 35 лет. Желающим старше 35 лет придется оплатить собственный анализ. Материал – кровь, которую разложили на ДНК. Доктор мне говорил, что выбирают по формуле ДНК. Допустим, ребенку для пересадки подошло пять человек. Сначала выбирают совпадение формулы ДНК, потом совпадение по группе крови. Учитывают и другие показатели. У моего сына группа крови ІІІ (+), а у нашего донора – ІІ (+). Стараются выбрать самого молодого донора: когда организм молодой, быстро делятся клетки и происходят все обменные процессы.

NL: Согласно статистике, только 25% пациентов могут найти донора среди родственников. Как вам удалось найти своего?

Н.М.: Весь процесс начинает лечащий врач. Сперва берут кровь у ребенка и его родственников. Далее выводят формулу ДНК. Смотрят на совпадение. Я своему сыну не подошла. Существует реестр, где делается запрос-заявка. Данные запустили в этот реестр. Весь алгоритм поиска уже налажен. Программа сама ищет, кто может подойти. Потом с этим человеком связываются. Наш донор был в Дании. С ним связались, уточнили всю информацию, спросили о согласии. Донор может заболеть или передумать. Наш донор согласился.

NL: Как работает неродственная трансплантация?

Н.М.: Сам пациент не имеет доступа в реестры и, соответственно, не может найти себе донора. Наш доктор оформил заявку в Украинский реестр доноров. Так как реестр очень маленький, ведь желающих быть донором мало, в украинском перечне нам никто не подошел. В европейском реестре, где несколько десятков миллионов зарегистрированных желающих доноров, подошло только два человека. Это по формуле ДНК. Когда начали с ними связываться, то один отсеялся. Оставшийся претендент сдал у себя в стране клетки – это просто, как капельница в вену, как эритроцитная масса, как тромбы. Этот пакет с материалом привезли в ОХМАТДЕТ, где его еще раз проверили и поставили в капельницу Артему. Вот это – вся операция по пересадке костного мозга. Неродственный донор сдает кровь из вены, а ребенку ставят капельницу. 

NL: Происходила ли какая-либо коммуникация с донором? Есть такой механизм или это полностью анонимная процедура?

Н.М.: Все анонимно.

NL: Как работают реестры доноров и как в них зарегистрироваться?

Н.М.: Донорство добровольное. Люди регистрируются в реестре, заполнив простую анкету, и сдают сам материал, который разложат на ДНК. Когда какому-то больному подходит именно эта формула ДНК, с человеком связываются. Так как он регистрировался добровольно, потенциальный донор может и отказаться, если передумал. Это все добровольно. И никто никому не платит.

Доктора считают, что украинцам легче найти донора в собственной стране. Ведь, изначально мы похожи по ДНК, живем в одних и тех же условиях, имеем общих предков. Если в отечественном реестре было хотя бы 30 тысяч доноров, то он покрыл бы все потребности украинцев в пересадке костного мозга. В европейском, если не ошибаюсь, 23 миллиона зарегистрированных человек.

NL: Украинский реестр доноров костного мозга единственный в Украине?

Н.М.: Единый и при этом негосударственный. Украинский реестр доноров костного мозга основал врач-стоматолог Роман Куц с Тернополя. Когда его жена заболела лейкозом, ее вылечили, сделав пересадку за границей. Пара так прониклась идеей, что вместе организовала Украинский реестр доноров костного мозга. За несколько лет существования там зарегистрировалось три тысячи человек. Хотя мне кажется, что такая программа должна быть на государственном уровне. У благотворительной организации всегда есть проблемы с финансированием.

NL: Где проходила трансплантация?

Н.М.: В Киеве в рамках государственной программы. В ОХМАТДЕТе хорошая база по оборудованию и хорошие условия. Сейчас все в новом здании, куда переехали пол года назад. Надо сделать МРТ – спустились на нужный этаж и сделали снимок. Если нужно сделать определенный анализ – у них своя лаборатория, где быстро все будет готово. Реагируют просто секунда в секунду, чтобы принять нужные меры. Все думают, что у нас подобные операции не делают и нужно ехать за границу. А за границей то же самое лечение. Сейчас лечение везде одинаковое: те же препараты, химия и все процедуры. Если все это не помогает, только тогда рекомендуется пересадка костного мозга. Все согласно протоколам, которые утверждены Минздравом и аналогичными структурами. Правда, за границей часто не верят нашим диагнозам и все проверяют: кровь из пальца, кровь с вены, МРТ, КТ, пункции. Только за рубежом все это платно.

NL: Вы столкнулись с очередью на трансплантацию? Сколько пришлось ждать в вашем случае?

Н.М.: Очереди не было. Нам очень быстро удалось найти донора. Буквально за два месяца. Чтобы произвести пересадку костного мозга, нужно ребенка подготовить. Пройти все блоки химиотерапии, чтобы «зачистить» организм от «плохих» клеток. Даже если донор найдется на следующий день, пересадку все равно сделают тогда, когда показатели онкоклеток в организме будут в том количестве, которое позволяет делать операцию. Химия убивает «плохие» клетки до определенного уровня, и потом делается пересадка.

NL: Расскажите о самой процедуре трансплантации.

Н.М.: Многие доноры сдают кровь на тромбоциты, на плазму и эритроцитную массу, а у донора костного мозга собирают стволовые клетки. Он сначала проходит очень жесткое обследование: проверяют, чтобы донор был здоров. Потом неделю принимает препараты, которые вызывают активную выработку стволовых клеток. Приходит на станцию переливания крови, где эти клетки собирают в пакет и передают в нужное место. 

Для донора нет никакого риска. Все его клетки восстанавливаются в течении нескольких недель. Многие думают, что пересадка костного мозга – это страшно и рискованно, а донор может не выжить. Люди почему-то думают, что при пересадке костного мозга лезут в спину, в позвоночник, и что-то там делают.

Сейчас очень распространен метод, когда кровь берут из вены. Но есть еще один способ пересадки костного мозга, когда из кости шприцем берут жидкость. Сам костный мозг. Это делают под наркозом. Если берут кровь из вены, то донор часа три-четыре лежит на станции. Его кровь переливают через специальный сепаратор, который собирает стволовые клетки. В случае, когда берут жидкость из кости, все происходит очень быстро и под наркозом. Через несколько часов донор может уехать.

NL: Как сейчас чувствует себя Артем?

Н.М.: Сейчас у Артема все нормально. Состояние усталости. Немного нет сил, потому что костный мозг «убит». Вообще, после пересадки пациенты живут 30 дней в стерильном боксе. Никаких контактов и возможности выйти. У каждого же свои показатели и собственная микрофлора. Иммунитета у ребенка нет. Лейкоциты нулевые, низкие тромбоциты и гемоглобин. В это время капают эр-массу для поднятия гемоглобина и тромбоциты. Также получаем препараты, которые должны уберечь от возникновения конфликта в организме, куда ввели чужой костный мозг. Много препаратов и капельниц ставят для того, чтоб костный мозг прижился, а организм Артема не отторгал чужое.

NL: По вашему мнению, информационная кампания о донорстве клеток костного мозга в стране и в Николаеве в частности успешны?

Н.М.: Нет их. Существует только та информация, которой кто-то делится в соцсетях. Это нужно массово доносить до людей, до детей, особенно студентам и молодежи. Люди понятия не имеют, что такое реестр доноров костного мозга и как происходит трансплантация.

NL: Вам известно о других случаях, где пациенты из Николаева требуют неродственного донора для пересадки? 

Н.М.: Пересадка костного мозга нужна не только при онкологических заболеваниях. Все болезни крови, онкология и проблемы на генном уровне хорошо лечатся пересадкой костного мозга. Например, есть мальчик Саша Парамонов из Николаевской области. Ему не нашли донора даже в мировом реестре. У ребенка настолько редкая формула ДНК, что если бы нашли даже 50-летнего донора с такой же формулой, его, возможно, пригласили бы. Родители молятся, чтоб подходящий донор побыстрее зарегистрировался в реестре.

NL: Не все, кто нуждается в пересадке стволовых клеток, находит совместимого донора даже в мировом реестре. Таким пациентам и их семьям остается только верить, что донор может в ближайшее время появится в одном из реестров. Что бы вы сказали потенциальным донорам, чтобы убедить их стать донорами на практике?

Н.М.: Сказала бы, что стать донором костного мозга – не больно и не страшно. Даже если передумаешь стать донором, то твой организм обследуют, сделают всевозможные тесты и анализы. Когда человек регистрируется в базе доноров костного мозга, только 5% вероятности того, что когда-то он понадобится. Никто в этой жизни ни от чего не застрахован. Лекарство от всех проблем, которые связаны с кровью, находится в организме другого человека. Донорство костного мозга – это когда один раз сдал кровь и спас чью-то жизнь. Это просто бесценно.

Общалась Яна Давиденко, специально для NikLife